Cuando tienes a una persona en tu familia con un nivel de discapacidad profunda y pluridiscapacidad, esta será permanente así como los apoyos que requerirá diariamente, es por ello que tu vida cambia por completo. Pero además, cuando quien presenta dicha condición es tu hijo (a), no solo cambia la vida, sino se transforma en un vaivén de mociones, como frustración, alegría, desasosiego, esperanza, ilusión, expectativas y también, muchas interrogantes que te preocupan.
Cuando comienzas el camino, si la discapacidad es congénita y lo sabes cuando nace, el impacto es tan fuerte que te asustas, te desmoronas, niegas, reniegas, maldices quizá, comienzas a preguntarte porqué y algunas veces, para qué, lloras, y no es por ti sino por la expectativa que tenías por ver a tu hijo crecer y desarrollarse como los demás bebés; así que te va dejando claro que no será como lo habías imaginado, sino como ese pequeño y hermoso ser lo pueda y decida hacer, aunado por supuesto, a la estimulación temprana y demás servicios que contribuyan a que adquiera aprendizajes que uno piensa se adquirirían de manera innata.
Cuando llega la etapa escolar es emocionante, pero puede ser que también más difícil aún, y por supuesto, para cada familia será de manera diferente, tal vez no encuentres donde escolarizarlo, y si tienes la fortuna de hacerlo, sabrás que comienzan las miradas hacia tu hijo (a) porque presenta alguna diferencia muy notoria que le distingue de los demás, como en el comportamiento, sus movimientos o la forma de comunicarse. Puedes ser que tengas la fortuna de encontrar docentes no solo con el conocimiento sobre la atención a la diversidad
sino también, con la empatía y el amor por hacerlo, esto último realmente es básico, fundamental para el desarrollo de ese niño (a) en cualquier ámbito, no solo el escolar sino en los diversos servicios médicos o de rehabilitación que se requieran. Pero, ¿sabes? Esta etapa terminará, y ya no habrán festivales, festejos, tareas, levantarse diario para llevarle, preparar su desayuno o lunch, y entonces, te darás cuenta que ya no tienes a un niño (a) o adolescente, sino a un adulto, pero con las mismas características que le acompañaron en las otras etapas,
quizá desarrolló algunas habilidades más, pero no las suficientes para incursionar en esa vida adulta.
Y la vida, tu vida como una persona, un ser individual, ¡se te va! Podrás tener días de gozo donde sus logros te dejan la satisfacción más grande del mundo, si tienes otros hijos, los verás crecer y serás también inmensamente feliz de saberlos independientes, logrando sus propias metas. Tal vez lograste cierta estabilidad y equilibrio en la cual el día a día se ha vuelto lo más “normalizado” posible, entre el trabajo, la escuela si aún acude, el esparcimiento, los momentos en familia, la rehabilitación, sus cuidados y todo aquello que a veces los seres humanos damos por hecho nos merecemos.
Entonces, se presenta de nuevo la incertidumbre porque tus años de juventud se están desvaneciendo, y se comienza a hacer latente la pregunta que surgió desde que te diste cuenta que tu hijo (a) no podría ser independiente, autónomo, sin la oportunidad que tiene la mayoría para poder trabajar y tener un sustento, o mínimamente, para tener alimento. Así, viene a la mente, ¿qué va a suceder con mi hijo (a) cuando yo no esté? ¿quién estará todo el día para sus cuidados? ¿quién le va a bañar, a preparar alimentos? Alguien más, aparte de ti, ¿dejaría su vida para cuidarle? ¿quién cuidará de su integridad y calidad de vida?
Sabes bien que no hay respuestas y entonces, vuelves a empezar porque te quedan tres opciones: vivir preocupado (a) y sufriendo, también puedes ignorar esto y solo seguir adelante en el día a día, y la tercer opción será buscar alternativas económicas, porque, hablar de quién será el o la cuidador primario es otro asunto, pero es evidente que para poder pagar lo mínimamente necesario se requiere de dinero, si, ese material que no se reproduce, que nadie te regala, que cuesta tanto trabajo ganar pero es indispensable.
Por supuesto para cada persona y familia serán diferentes opciones, acorde a sus recursos, la familia extendida, la imaginación, las oportunidades que busquen o se presenten, el patrimonio, y en este escrito quise compartirte una de esas oportunidades que a veces desconocemos y hay que explorar: realizar los trámites necesarios para que tu hijo (a) quede pensionado (cuando tú ya no estés) si tienes la fortuna de contar con IMSS o ISSSTE como trabajador.
Cabe señalar que este camino como los anteriores no será fácil, te volverás a enfrentar a la burocracia, a la negación de los derechos de tu hijo, a que te hagan dar vueltas, a que tengas que exigir sus derechos, a que no te quieran expedir un documento que tristemente dice la realidad: tu hijo (a) está incapacitado de por vida para poder trabajar y ser autosuficiente o valerse por sí mismo.
¿Cómo lograrlo? Solicitarás un dictamen médico en la institución, no te desanimes cuando te lo nieguen, te hagan ir y venir una y otra vez, te digan que no hay médico que lo haga, el médico con quien te designen no lo sepa realizar, etc. ¡tú pregunta! No te quedes en silencio, habrá además personas que quieran orientarte. Con ese dictamen, solicitarás la vigencia de derechos de tu hijo (a) aún que sea mayor de edad y será permanente, por lo cual podrá continuar con la atención médica. Así, cuando tú ya no estés en este mundo, la persona que
designes como su representante legal podrá continuar el trámite para que ese ser que tanto amaste, por quien diste todo, pueda recibir dicha pensión de orfandad.
Te comparto algunos enlaces donde puedes tener más información:
Gobierno de México. Catálogo Nacional. Solicitud de pensión de orfandad hijo
mayor de 16 años incapacitado.
https://catalogonacional.gob.mx/FichaTramite?traHomoclave=IMSS-01-004-C
Gobierno de México. Trámites. Pensión de orfandad para hijo mayor de 16 años
incapacitado ante el IMSS. https://www.gob.mx/tramites/ficha/pension-deorfandad-
para-hijo-mayor-de-16-anos-incapacitado-ante-el-imss/IMSS379
Suprema Corte de Justicia de la Nación. (2021). Derecho a la seguridad social.
Pensión por ascendencia y orfandad. Cuadernos de Jurisprudencia núm. 9
https://www.supremacorte.gob.mx/sites/default/files/publicaciones_scjn/publicacion
/2022-02/DERECHO%20A%20LA%20SEGURIDAD_ASCENDENCIA%20Y%20ORFAN
DAD_LIBRO%20ELECTRÓNICO.pdf
Psicóloga Rubiños 